CNAS nu vrea sa deconteze medicamente

Buna ziua,
Va rog sa ma ajutati cu o idee sau un sfat in legatura cu o problema la CNAS.
Am fost diagnosticat cu Leucemie/Lymphom cu celule T adulte (Adult T-cell Leukemia/Lymphoma) in urma unor investigatii la spitalul Fundeni, aceasta fiind o boala f rara despre care in Romania nu se cunoaste nimic, inclusiv metode de terapie. Nu am crezut ca acestia mi-au pus diagnosticul corect si de aceea am trimis analizele unui medic in Brazilia si Japonia, deoarece am citit ca acolo aceasta boala este mai des intalnita. Cei de acolo mi-au confirmat diagnosticul si mi-au dat un plan de tratament antiviral cu Peg-intron (Peginterferon alfa 2b) si Retrovir (zidovudine), boala fiind cauzata de catre un virus care raspunde acestor medicamente.
Pentru a fi sigur de diagnostic inainte de inceperea tratamentului am fost la Spitalul Necker din Paris unde mi s-au repetat analizele si am primit acelasi diagnostic si o prescriptie pentru aceste medicamente.
Ulterior, am fost la dnul Prof Daniel Coriu, medicul meu curant de la Spitalul Fundeni, care mi-a scris o reteta cu aceste medicamente si m-a informat ca trebuie sa depun o cerere si un referat la CNAS pt obtinerea medicamentelor compensate.
Cand am ajuns la CNAS am aflat ca ei nu imi pot da medicamentele gratuit, chiar daca am calitatea de salariat de peste 3 ani de zile, deoarece Peginterferonul nu se da decat la Hepatita C si Retrovirul nu se da decat la HIV. Pentru prima luna am facut rost de ele de la farmacia Dona, platind pentru acestea 3900 de lei.
Ce as putea face in aceasta situatie pentru a obtine medicamentele, deoarece cei de la CNAS nu imi vor aproba niciodata compensarea medicamentelor, deoarece ei nu au protocoale cu aceste medicamente pentru boala mea, chiar daca eu am hartii semnate de catre un medic din Franta si de catre dl prof Coriu in care scrie ca aceasta este singura solutie terapeutica, iar boala mea se agraveaza in timp daca nu le iau?
Ar fi o solutie sa dau in judecata CNAS?
Va multumesc